- Compte rendu de lecture paru dans la revue Somato n°36 - Décembre 2017 -
Lorsque Anne apprend qu'elle est atteinte d'une maladie incurable, la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot, elle est anéantie. Certes, depuis quelques mois elle ressentait une fatigue permanente. Elle avait considérablement maigri et ses forces disparaissaient petit à petit ainsi que ses muscles. Mais lorsqu'elle prend conscience qu'elle est condamnée, dans sa tête, tout se bouscule. Son coeur explose mais elle ne pleure pas.
Lorsqu'elle rentre chez elle, Anne informe Rémy, son mari, du verdict de la neurologue. Celui-ci est tellement atterré qu'il ne peut prononcer un seul mot. Il l'étreint simplement. Si, dans ce livre, au fil des mois, Anne nous fait partager ses moments de désespoir, elle nous fait également partager quelques petites "vignettes" de bonheur. Anne se remet à fumer. C'est Rémy qui l'aide à s'adonner de temps à autre à ce plaisir en lui allumant une cigarette qu'elle attrape entre deux doigts crispés en crochets, sa tête coincée entre ses genoux puisqu'elle ne parvient plus à utiliser ses bras pour monter sa cigarette à sa bouche.
Sa force de vie déclinant, Anne apprend le détachement. Lorsque, par exemple, ses enfants lui annoncent au téléphone qu'ils viendront cet été, bien sûr elle est heureuse de les voir mais, autrefois, elle aurait apprécié ce bonheur des semaines à l'avance. Mais Anne ne vit plus que le moment présent ce qui ne l'empêche pas de se culpabiliser de ne pas partager la joie intense de ses enfants et petits-enfants. Elle qui aime tant la vie, elle n'accepte pas de se laisser mourir ainsi. Elle se refuse de subir cette maladie jusqu'au bout. Elle sait qu'en France, dans les textes de loi, les patients n'ont pas leur mot à dire et que "des voiles sont jetés sur la réalité des horreurs de fin de vie". C'est ainsi qu'elle prendra la décision de "s'exiler" en Belgique pour rencontrer ces "passeurs" de vie qui seront à son écoute, l'aideront à calmer sa fureur contre la médecine et lui permettront de décider, par elle-même, du jour de sa mort.
Ainsi que le dit si justement Anne : "Puisque la mort fait partie de la vie, à défaut d'être gaie, elle mérite d'être belle et non souffrante".
Avant la lecture de ce livre, je ne connaissais pas Anne Bert. Je l'ai découverte à travers ce récit merveilleusement écrit qui va éclairer, j'en suis certaine, le chemin de bien des lecteurs. Ce récit est bouleversant d'authenticité et ce, d'autant plus que Anne avait tout prévu, à savoir, que ce livre paraîtrait au lendemain de sa mort, après ce dernier été, en septembre 2017. Cette réelle authenticité ne peut que nous inciter à nous servir de l'expérience d'Anne et de profiter, autant que faire se peut, de chaque moment qui passe avec ceux que l'on aime et qui nous aiment. Demain, il sera peut-être trop tard !
Je termine ce compte rendu de lecture par les deux dernières phrases du dernier chapitre de ce récit : "Je largue les amarres. Je ne cherche plus à dire l'ineffable, ni l'impossible consolation pour moi ou pour autrui. On n'est pas sérieux quand on va mourir ".
Chantal Vincent